Recommandations aux parents

Introduction

"Etre père ou mère n’est pas facile. Personne ne naît en sachant être père ou mère et il n'existe pas d'université pour apprendre à l'être." Il est plus facile d’être (ou de sembler être) un bon père lorsque le fils ou la fille ne génère pas de problèmes importants. De nombreux parents d’enfants "parfaits" passent leur temps à donner des conseils aux parents des enfants "à problèmes", oubliant certainement que les circonstances qui entourent chaque enfant sont très différentes, de même que le sont les familles, les écoles, et en définitive, les personnes. Dans le spectre des traits et des qualités, des aptitudes et des défauts, chacun a des signes propres d’identité, qui s’avèreront positifs pour certaines choses et négatifs pour d’autres. En ce qui concerne l’attention, l’hyperactivité (ou agitation) et l’impulsivité, leur excès ou leur manque, nous disposons tous d’une diversité de combinaisons, parmi lesquelles on trouve ces personnes à qui il en coûte de maintenir l’attention, de rester tranquille dans les situations sociales qui l’exigent et de penser avant d’agir. Et ces personnes sont souvent des "enfants difficiles" justement parce qu'au moment le plus important de leur éducation, ces traits ressortent davantage. Dans les étapes de développement qui commencent à demander des aptitudes comme la patience, les capacités de réflexion, de planification ou d’adéquation sociale, ces enfants ou adolescents "agités", "inattentifs" et/ou "impulsifs" ont plus de mal à cacher leurs défauts. Ce sont souvent leurs propres parents qui en viennent à se demander si ce comportement difficile à accepter par les autres n’est pas volontaire, "juste pour les embêter". Les parents ne sont pas coupables de penser ainsi, leur patience atteint ses limites à cause de leur propre situation familiale, personnelle ou professionnelle, à cause des amis qui leur rappellent sans cesse que leur enfant se comporte mal, à cause des enseignants qui leur rappellent chaque jour à quel point leur enfant est difficile en classe et "intenable" comparé aux autres. Mais la première chose que nous souhaitons souligner dans ce guide est que les parents commencent par NE PAS SE SENTIR COUPABLES.

Ne pas se sentir coupables

On ne doit pas se sentir coupable lorsque ce qui arrive est indépendant de notre volonté. Aucun parent ne souhaite avoir un enfant difficile à élever ou avec des problèmes relationnels. Aucun parent ne souhaite transmettre à ses enfants ses gènes les moins efficaces ni que son enfant se comporte parfois de façon inappropriée. Aucun parent ne veut passer du temps à emmener son enfant à une thérapie (quel qu'en soit le type), le voir prendre des médicaments, tout comme aucun parent ne souhaite que son enfant ne tombe malade… pas plus qu’ils ne le souhaitent pour eux-mêmes ni pour personne d’autre. Mais si cela est ainsi, pourquoi se sentir coupable et s’enfermer dans un sentiment négatif ? Pourquoi ne pas y substituer une conscience de responsabilité, un "regard en avant" avec l’objectif de s’améliorer chaque jour: être une meilleure personne, un meilleur parent, un meilleur conjoint...?

La pensée positive

Comme dans les cultures orientales, les mères et les pères doivent regarder en eux et essayer de s’améliorer chaque jour, de se lever chaque matin en pensant à quelque chose qui leur permette de se sentir mieux. Si le comportement de l’enfant est une source constante de mal-être, se demander ce qu’il est possible de faire pour aider cette "petite personne" qui "gêne" parfois les autres ou semble ne pas en faire assez pour leur plaire. Puisque nous l’aimons et souhaitons l’aider à s’adapter autant que possible au monde qui l'entoure, nous essayerons de lui apporter chaque jour un élément qui lui permette de se sentir bien dans sa peau, épanoui et capable, et qui lui donne envie de continuer à apprendre et à établir des échanges avec son environnement.

Favoriser son développement

Nos enfants sont des êtres que nous avons amenés au monde "sans autorisation" et même si nous devons être très présents pendant les premières étapes de leur développement, en particulier pour les plus "turbulents", il est vrai qu'au fur et à mesure de leur développement nous nous rendons compte qu’il s’agit d’une personne indépendante, avec ses goûts, ses qualités, ses défauts, ses manies… Favoriser leur développement, c'est leur permettre de grandir sur le chemin qui surgit devant eux, d’avancer en étant eux-mêmes sans devenir un clone de leurs parents ou un reflet de ce que leurs parents rêvaient qu’ils soient, ou pire, de ce qu’ils souhaitaient et n'ont pas réussi à être eux-mêmes. Notre enfant n’a pas nécessairement besoin d’être un professionnel de prestige ni un étudiant exceptionnel, même si les parents sont souvent fiers d’obtenir la reconnaissance sociale des réussites de leurs enfants. La vie peut être longue, quelqu’un peut réussir à un moment donné puis faire face à un échec ou créer des problèmes à un autre moment. Qu’un enfant ait été turbulent étant petit ne veut pas dire qu’il sera un adulte malheureux. De même qu’avoir été un "enfant modèle" ou "un adolescent brillant" n’assure pas non plus qu’il sera un adulte heureux. Les professionnels de la santé disent souvent "enfant au comportement adulte, adulte au comportement infantile". Le bonheur ou la capacité à se sentir bien dépendra probablement davantage de l’équilibre intérieur de la personne et de sa capacité à s’adapter à l’environnement, à réguler ses émotions et à se lier avec les autres. Et ceci se construit avec le temps, avec la patience, chacun suivant le cours particulier de son développement personnel.

Comprendre ce qui se passe

Comme cela a déjà été dit dans d’autres espaces de discussion sur le TDAH, nous parlons ici d’un état de santé avec une composante biologique, qui fait qu’on hérite d’une certaine prédisposition à en souffrir. Comprendre cela de façon claire peut aider les parents à se libérer de ce sentiment de culpabilité qui est bien trop fréquent. Cela peut également aider à admettre que ce n'est pas volontairement que l’enfant, l’adolescent ou l’adulte avec TDAH se comporte de façon inadaptée, mais que c’est cet état de santé (le TDAH) qui limite ses aptitudes d’attention par rapport à la moyenne et qui fait qu’il a plus de mal à attendre son tour sans précipitation, à raisonner ou à rester en place. Mais malgré cette composante biologique, notre corps, et en l’occurrence notre système nerveux, est extrêmement plastique, bien plus que nous ne l’imaginons. Si nous ajoutons à cette plasticité des personnalités flexibles et intégratrices, on s’aperçoit qu'on peut faire beaucoup pour aider les personnes avec TDAH, d’une part à atténuer ces petits défauts qui affectent tant les autres et d’autre part à exploiter les traits positifs de leur personnalité (bonté, sensibilité, passion, créativité…) qui leur permettront de trouver leur place dans la vie. Pour exercer cette responsabilité sur le bien-être de notre enfant, il faut absolument demander de l’aide si on suspecte que notre enfant souffre d’un TDAH, surtout si ce doute vient de l’école, de l’entourage familial proche ou de notre propre intuition.

Demander de l’aide

En premier lieu, pour bien comprendre les raisons qui font que cet enfant fonctionne moins bien que la plupart des autres de son entourage, il est conseillé de:

En discuter entre parents, ainsi qu'avec les frères et sœurs plus âgés, conjoints ou personnes en charge qui passent beaucoup de temps avec l’enfant/le jeune/l’adulte.
Parler avec l’enseignant ou le responsable scolaire (s’il s’agit d’un grand adolescent ou d'un adule, avec une personne de son entourage professionnel). Il est possible qu’ils nous dirigent vers le psychologue ou le psychopédagogue du centre (s’il y en a un) pour une première évaluation. En fonction de leur recommandation, il convient ensuite d’en parler au pédiatre ou de lui demander une autre évaluation médicale.
Consulter le pédiatre pour connaître son opinion et son évaluation du cas. Dans les cas qui le justifient, le pédiatre dirigera le cas vers un spécialiste en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent pour procéder à une évaluation exhaustive. En Espagne, en l’absence de l’existence officielle de la spécialité de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, il est devenu courant de diriger ce type de patients vers les neuropédiatres. Certains d’entre eux ont une grande expérience de ces cas. La plupart des grandes villes espagnoles comptent aussi aujourd´hui avec une ou plusieurs équipes de référence en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent dans le système sanitaire public et dans le secteur privé.
Accéder de sa propre initiative aux ressources spécifiques au niveau social, éducatif, familial et sanitaire à travers des associations d’aide réglementées. Certaines sont généralistes tandis que d’autres, comme cette même page web, sont plus spécifiquement orientées vers le TDAH. Il existe de plus en plus de ressources pour les familles dont un membre est affecté mais certaines demeurent pratiquement inconnues (camps de vacances spécifiques, personnel spécialement formé pour favoriser leur éducation, leur temps libre...)
Suivre les indications du spécialiste concernant les traitements et les ressources. Si vous ne vous sentez pas bien accueillis ou si vous pensez que ce que propose le spécialiste n’est pas adapté aux caractéristiques de votre enfant ou de votre famille, n’hésitez pas à demander une seconde opinion. L’objectif est d’obtenir un diagnostic le plus correct possible mais également de trouver un traitement personnalisé, qui aide à affronter et à aborder le trouble. Nous parlons ici d’êtres qui nous sont chers et qui, dans le cas des enfants, ont toute la vie devant eux. N’hésitons pas non plus à "abuser des questions" et si des professionnels de confiance diagnostiquent un TDAH chez notre enfant, même si cela nous en coûte d’accepter qu’il a un problème, la meilleure façon de l’aider est de l’assumer et de suivre les indications des spécialistes.

Même si c’est fondamentalement aux parents qu'incombe la responsabilité d’élever leurs enfants, plus la situation est difficile et la famille déstructurée, plus ils auront besoin d’aide et il est utile de savoir quels sont les ressources disponibles. Malgré toute leur bonne volonté, il est en effet fréquent que les efforts des parents s’avèrent insuffisants pour s’occuper correctement de la personne affectée.

Chercher appui à l’école

Dans le cas d'enfants ou d'adolescents en âge scolaire, il est primordial de faire participer au plan de traitement les personnes qui sont en charge de l’enfant dans son établissement scolaire. Le rôle que peut jouer l'école est important pour des raisons évidentes, étant donné le temps qu'y passent les enfants et les adolescents. La façon dont ils y évoluent jouera une grande importance sur leur sociabilité, leur auto-estime, leur capacité à se dépasser ou à se motiver… Si nous ne nous sentons pas assez écoutés ou compris par l’école, il est possible que l’établissement ne soit pas le plus approprié et qu’il faille envisager d’en chercher un autre plus en accord avec ce que souhaitons pour notre enfant. Nous essaierons de choisir un établissement scolaire adapté à notre enfant et à sa personnalité et dont le niveau lui correspond. Parlez-en avec le spécialiste qui suit le cas. La même attitude est valable pour toutes les autres activités de l’enfant (classe de danse, de peinture, entraînement de football, de judo, etc.) Il est souvent utile que le spécialiste puisse lui-même être en contact avec les personnes en charge de l'enfant, en particulier ses professeurs.

Encourager la communication entre les entités impliquées dans son éducation (spécialiste-parents-école)

Il est indispensable d’effectuer un travail multidisciplinaire, c’est-à-dire entre les différentes personnes impliquées dans son éducation. Les pédiatres, les médecins de famille, les psychiatres, les psychologues, les thérapeutes, les enseignants, les moniteurs, les assistants et autres personnes en contact avec le patient devraient essayer de communiquer entre elles de façon flexible et intégratrice, en respectant le rôle de chacun et en cherchant constamment la coopération tout en évitant la confrontation. Les parents, en tant que principaux responsables, peuvent jouer un grand rôle dans la fluidité de cette communication multiple. Fuyons les préjugés: la plupart des personnes auront un ou plusieurs problèmes au cours de leur vie et la meilleure façon de ne pas stigmatiser ces enfants est de commencer par parler avec naturel de ce qui leur arrive. Le TDAH n’est pas une entrave au succès: de nombreux personnages célèbres ont été ou sont hyperactifs-inattentifs-impulsifs mais le soutien reçu leur a permis de développer leurs aptitudes et de réussir dans des domaines très variés.

Chercher la forme d’aide la mieux adaptée à la personne et à son entourage.

De nombreuses choses peuvent être faites et il faut choisir parmi elles celles qui correspondent le mieux à la personne en question et à son environnement. Il existe des traitements dont l’efficacité a été prouvée et ils sont donc les plus recommandables, mais d’autres mesures complémentaires sont indispensables pour encourager le développement du petit garçon ou de la petite fille et accompagner les autres traitements qu’il reçoit. Différents traitements psychothérapeutiques et médicamenteux existent et ont fait leurs preuves pour traiter le TDAH. Chacun a ses avantages et ses inconvénients et le choix de l’un ou de l’autre doit se faire avec l’aide du spécialiste, de façon consensuelle entre la personne affectée et sa famille. Un bon professionnel recommandera toujours ce qu’il estime être le mieux pour chaque patient... et ce n'est pas forcément la même chose pour tout le monde. Nous devons informer le spécialiste de nos particularités ou de notre façon de penser mais aussi prendre en compte le fait que c’est lui qui maîtrise le sujet et est plus à même de nous conseiller. En dehors des traitements dont l’efficacité a été prouvée (méthylphénidate, dextroamphétamines, sels amphétaminiques, lisdexamphétamine, atomoxétine, psychothérapie psychoéducative, entraînement des parents, psychothérapie cognitivo-comportementale et psychothérapie interpersonnelle), il existe d’autres formes de soutien qui peuvent compléter ces traitements et favoriser le développement personnel de l’enfant, en améliorant son auto-estime ou sa santé en général, ce qui dans de nombreux cas facilite l’implication des parents ou des frères et sœurs, qui s’identifient avec certaines de ces approches. Nous pouvons notamment citer: l’entraînement neurocognitif pour renforcer les capacités intellectuelles les plus affectées par le trouble et essayer de les mettre sur un pied d’égalité avec les autres ; le neurofeedback, une technique qui consiste à stimuler électriquement les zones du cerveau les moins développées fonctionnellement ; le suivi de régimes qui évitent les aliments tels que les colorants et les conservateurs artificiels, les stimulants tels que caféine, l'excès de sucre, ou qui préviennent les carences nutritionnelles ; la réalisation d’exercice physique favorisant l’intégration de la personne à un groupe ou permettant de mettre en valeur ses capacités personnelles ; les thérapies de relaxation ou de concentration, telles que les techniques de visualisation ou l’hypnose ; les thérapies artistiques ou toute autre thérapie encourageant l’expression des émotions (psychodrame, thérapie par le jeu) ou favorisant la connaissance de soi (psychothérapie dynamique, thérapie assistée par l’animal). Elles peuvent toutes être d'une grande aide et même renforcer le traitement principal, si elles sont conduites par des professionnels bien formés, expérimentés et connaissant les bénéfices et les risques que cette approche peut générer chez la personne. Dans tous les cas, il est important de faire part de nos doutes et de se méfier des traitements qui promettent des résultats rapides avec peu d’efforts, en particulier s’ils ont un coût financier élevé. Il faut aussi suivre son intuition, les conseils de ceux qui nous aiment et de ceux qui connaissent bien le sujet, et bien entendu, nos préférences. Il ne faut pas se mentir à soi-même ni attendre des résultats magiques. Même si nous nous sentons plus à l’aise avec certaines approches que d'autres, il ne faut pas non plus oublier de choisir avant tout en fonction des besoins de l’enfant ou de la personne, pas des nôtres. Si les deux peuvent coïncider, c’est bien évidemment l’idéal.

Quelques recommandations générales

Procurer un mode de vie ordonné, en organisant ses horaires et en établissant des moments pour la détente et l’exercice physique.
Etablir des routines pour ce qui lui plaît le moins
Diviser ses tâches en courtes périodes de temps, avec des pauses et des rappels constants de ce qui a été obtenu.
Définir une limite de temps à partir de laquelle chacun sera libéré de sa tâche.
Bien le guider pour qu’il prête attention aux aspects fondamentaux de ce qu'il est en train de faire.
Dans les moments de crise, ne pas laisser une situation de colère dériver vers un point extrême. Calmer la situation et y réfléchir tranquillement plus tard, une fois que c’est fini.
Adapter son apprentissage à ses capacités: structurer les devoirs, favoriser les activités dans laquelle il réussit.
S’efforcer de toujours trouver ses qualités et éviter de juger constamment ce qu’il fait
Toujours le flatter pour ce qu’il réussit à faire, même si cela nous semble minime ou légitime.
Eviter la critique continue dans le milieu familial.
Lui consacrer du temps (même s’il ne s’agit que de quelques minutes par jour) pour partager ensemble une activité qui lui plaît. Avec un plus grand, parler de ce qu’il ressent, de ce qu’il pense, de ce qui l’inquiète. En faire son moment, exclusivement pour lui ou pour elle.
Etre très clair sur le fait que nous l’aimons, que nous nous préoccupons pour lui/elle et que nous croyons en lui/elle.
Renforcer le contact visuel pendant la communication avec l’enfant, cela resserre le lien et améliore la qualité de la communication.
Etablir des règles les plus claires possible. Il arrive que les enfants ne les respectent pas parce qu’ils ne les comprennent pas ou simplement parce qu’ils les méconnaissent.
Essayer de donner des consignes directes, concises et claires. Il faut éviter qu’elles soient chargées d’émotions (ces enfants sont souvent très sensibles et se perdent dans l'émotion implicite du message). Un ton de voix neutre est préférable.
Ne pas prêter attention à l’enfant lorsqu’il nous interrompt et lui faire savoir sans ambigüité à quel moment il peut intervenir, en le félicitant lorsqu’il le fait au bon moment.
Essayer d’ignorer ses comportements négatifs, chaque fois que c’est possible.
Utiliser une phrase de routine pour lui rappeler que ce qu’il est en train de faire nous déplaît et qu’il doit arrêter: "Si tu continues à … il y aura des conséquences"
Renforcer les comportements les plus positifs, éventuellement avec un système de points et de récompenses. Récompenser les objectifs importants atteints à moyen terme, toujours un par un.
Bien spécifier pourquoi nous le félicitons: être clair sur le motif des félicitations.
Eviter de parler sur le mode de la négation (NE PAS...) lorsqu’on donne des consignes: essayer d’être créatif pour présenter les choses de façon positive.
Eviter les punitions sauf dans les cas extrêmes lorsque le comportement est intolérable et ne pas tomber alors dans la confrontation, en évitant l'implication émotionnelle dans les paroles. Si l’enfant est petit, le "mettre au coin", c'est-à-dire un moment pendant lequel il restera tranquille sur une chaise ou dans un coin de la maison.
Pour lui faire part de quelque chose d’important, choisir un moment où l'enfant est réceptif, de bonne humeur avec nous... pas lorsqu’il est en colère et boudeur. Mieux vaut dans ce cas attendre un meilleur moment.
Transmettre l’importance d’un bon comportement dans les lieux publics dès le plus jeune âge.
Consacrer tout le temps possible à notre enfant… toujours de façon raisonnable... être parent est très important, investir du temps a souvent des conséquences positives qui rejaillissent à la fois sur les parents et les enfants.
Demander de l’aide à quelqu’un lorsque nous nous sentons débordés. Ces enfants arrivent à épuiser les parents ; se faire aider à temps par un membre de la famille, un ami ou un professionnel permet de se tranquilliser pour continuer à donner le meilleur de soi-même.
Analyser ce qui n'est pas sain dans la famille et essayer de le changer, "investir dans un mode de vie sain est source de santé".

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Association Elisabeth d’Ornano para el TDAH

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